Fibromyalgia

Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua liaksissa.
Monesti fibrosta keskustellessa puhutaan oireyhtymästä, sillä potilaat kärsivät kipujen lisäksi monista eri oireista. Fibromyalgia on yleisintä keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla naisilla. Fibroa sairastaa arviolta 2-5% väestöstä ja nuorilla sitä tavataan harvoin.

Omat kokemukset

Sain Fibromyalgia diagnoosin 23 vutiaana. Diagnoosiin päätyminen kesti noin kolme vuotta ja tuolloin ajattelin tulevani hulluksi. Lääkärikäyntejä, erilaisia tutkimuksia ja verikokeita, en edes muista kaikkia. Jossain kohtaa sain vain tarpeekseni ja varasin ajan terveyskeskuslääkärille. Osasin hieman itse aavistella, mistä sairaudesta on kysymys ja kysyin suoraan : "Onko minulla fibromyalgia?"
Lääkäri varasi minulle vielä ajan Rauman Reumapolille, missä sain varmistksen sairaudeta.
Maailmani romahti. En ymmärtäyt, minkälaisesta sairaudesta oli kysymys ja lääkärit pahoittelivat ikävästä loppuelämän kumppanista. Olin aivan varma, etten koskaan puystyisi urheilemaan ja jäisin aivan yksin. Tästä alkoi yksi elämäni vaikeimmista ajoista. Pitkään kestävää masennusta, lääkekokeiluja, painon nousua ja tunne siitä etten selviydy tästä, kulkivat mukanani todella pitkään. Pitkien lääkekokeilujen jälkeen, päätin etten enää syö niitä. Enkä tällä hetkellä syö mitään, muita lääkkeitä, kuin tulehduskipulääkkeitä tarvitaessa. En ole koskaan kokenut lääkkeistä minkäänlaista hyötyä, joten päätin lopettaa niiden turhan syömisen. Avuksi olen noin kaksi kuukautta syönyt ravintolisiä, jotka ovat auttaneet palautumiseen ja jaksamiseen.

Pääsin onneksi sopeutumisvalmennuskurssille. Se avasi silmäni monellakin tapaa. Olin kurssin nuorin, mutta jotenkin tunsin tulevani ymmärretyksi tässä naisten ryhmässä. Vertaistuella on mahtava voima. Kun joukko toisilleen täysin vieraita ihmisiä, laitetaan samaan huoneeseen keskustelemaan kaikkia koskettavasta sairaudesta, voi lopputulos olla aivan uskomaton. Se kun tajuat, ettet ole sairautesi kanssa yksin ja on muitakin ihmisiä, jotka ymmärtävät täysin sen, miltä sinusta tuntuu. Sitä tunnetta ei voi korvata millään. Nämä naiset olivat ensimmäiset ihmiset, jotka ottivat kipuni vakavasti. He ymmärsivät päivien vaikeudet ja arjen haasteet samasta näkökulmasta, eikä tuominneet tai vähätelleet.

Jokainen päivä on opettelua ja omalla tavallaan erilainen. Oman kehon kuunteleminen ja omien rajojen oppiminen, ei ole kovin helppoa. Olen aina tehnyt työni täysillä, enkä ole osannut himmailla. Tunnollisuuteni vuoksi en osaa hakea sairaslomaa ennen, kun on ihan pakko.
Omalla kohdallani fibro näyttäytyy jatkuvana kipuna ympäri vuorokauden, yöt ovat kuitenkin selkeästi pahinta aikaa. Kävellessä jalkapohjani särkevät hullun lailla (kuin kävelisi/juoksisi lasinsirujen päällä) ja liikkuminen on kivuliasta. Aamusisin minun on venyteltävä ennen sängystä nousemista, etten tipu lattialle. Joskus kipu alaselässäni on niin voimakas, että tuntuu kuin taju lähtisi. Kipu hyppii päivän aikana paikasta toiseen, mutta pääasiassa se viihtyy jossakin jalkojeni nivelissä. Alaselän kipupisteet ovat pahimmat, sillä sinne iskiessään kipu säteilee alas koko jalkaa pitkin, tehden oloni todella tukalaksi. Minulla ei ole ollut yhtäkään kivutonta päivää yli sitsemään vuoteen. Enkä ole aivan varma koska särkyni ovat varsinaisesti alkaneet. Kipu on kulkenut mukana elämässäni aivan pienestä asti. Kovat kasvusäryt, migreeni ja kovat kuukautiskivut. Uskon silti, että stressi on suurin syy, miksi fibromyalgia minun kohdallai puhkesi.

Matkani fibron kanssa on ollut pitkä ja kivinen. Olen tällä hetkellä kuitenkin tyytyväinen siihen, että olen päässyt pisteeseen, missä sairauteni ei enää hallitse minua. Haasteet eivät ole vielä ohi, mutta olen hyväksynyt sairauteni ja sen ettei minusta koskan enää tule täysin kivutonta. Olen löytänyt jälleen liikunnan ilon ja yksi suurin apu tähän on ollut koirani Zulu. En varmasti olisi päässyt jälleen hölkkäämään, jollei Zulu olisi pakottamassa minua päivittäin liikkeelle.
Läheisten ihmisten tuki on todella tärkeä voimavara. Ilman ihmisiä ympärilläni, olisin varmasti todella hukassa. Huonona päivänä, kun en juurikaan pääse liikkumaan, on ihanaa jutella jonkun läheisen kanssa ja saada ajatukset pois kivusta.
Ymmärrän nyt kuinka tärkeää on pitää itsestään huolta. Laiminlöin omaa terveyttäni liian pitkään, mutta nyt teen joka päivä töitä sen eteen. Vaikkei jatkuva kipu näy minusta ulospäin, on se läsnä arjessani jatkuvasti. Toivonkin, että ihmiset eivät tuomitsisi sellaista, mitä eivät ymmärrä ja antaisivat jokaisen taistella rauhassa omat taistelunsa. Meillä jokaisella on omamme.

Yleistä Fibromyalgiasta

(Nämä tiedot fibrosta reumaliiton sivuita)
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia

Syyt ja tautimekanismit

Syytä fibromyalgian syntyyn ei vielä tiedetä. Oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena tapahtuu eräänlainen keskushermoston herkistyminen. Oireiden alkaminen yhdistetään usein infektioon, vammaan tai johonkin kipua aiheuttaneeseen tilaan. Fibroa sairastavilla on usein muitakin sairauksia. Pitkäaikaisen stressin epäillään olevan yksi syy fibromyalgian syntyyn, vaikkei vielä tiedetäkkään varmasti, onko stressi syy vai seuraus. On kuitenkin todettu, että fibroa sairastavilla on samanlaisia hormonierityksen muutoksia, kuin pitkäaikaisesta stressistä kärsivillä.

Vähäinen ja huonolaatuinen uni on yleistä fibromyalgiaa sairastavilla. Syvän unen aikana aivolisäke erittää kasvuhormonia, jolla on anabolista eli kudoksia vahvistavaa vaikutusta. Jos syvä uni puuttuu, kasvuhormonia ei pääse erittymään. Sairastuneilla on todettu kasvuhormonin erityksen vähenemistä. Stressin, unihäiriön tai jonkin muun syyn aiheuttamat hormonierityksen häiriöt voivat vaikuttaa keskushermostoon siten, että kivun kokeminen voimistuu. Sairastuneet kokevat usein henkilökohtaiset ja sosiaaliset paineet ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna.

Oireet

Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).
Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan. Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.

Toteaminen

Fibromyalgian toteaminen perustuu potilaan kokemiin oireisiin ja lääkärin tekemään kliiniseen tutkimukseen. Tautia selvitettäessä on otettava huomioon suuri joukko muita sairauksia, jotka aiheuttavat kipuoireita
Potilasta haastatellessa lääkäri kiinnittää huomiota erityisesti kivun käyttäytymiseen eri tilanteissa sekä unen laatuun. Lääkärin on oleellista havaita tietyt kivulle herkät pisteet kehossa. Jotkin kehon paikat ovat sormin painaessa erityisen arkoja. Fibromyalgia ei aiheuta muutoksia laboratoriotutkimusten tuloksissa.
Muita tutkimuksia tarvitaan suljettaessa pois muita sairauksia. Nivelten yliliikkuvuus on myös syytä selvittää. Valitettavasti monet joutuvat loputtomaan kierteeseen erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia.
Fibromyalgiaa sairastavilla todetaan usein muitakin toiminnallisia sairauksia, joita ovat esimerkiksi ärtyneen suolen tai virtsarakon oireyhtymä, endometrioosi, jännityspäänsärky, krooninen alaselkäkipu, uupumusoireyhtymä ja masennus.

Hoito

Fibromyalgiaan ei ole olemassa tiettyä kaikille sopivaa ja tehokasta hoitomenetelmää, koska ilmeisesti sairauden syytkin ovat erilaiset. Potilaan omat kokemukset hoitojen vaikutuksista ovat tärkeitä. Monia potilaita helpottaa tieto siitä, että sairaus on yleinen eikä henkeä uhkaava. On helpompi sietää kipua, kun tietää, että ei ole yksin sairautensa kanssa.
Parhaiten fibromyalgiapotilasta pystyy hoitamaan perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee hyvin potilaansa. Jos fibromyalgiaan liittyy vaikeaa uupumusta, masennusta tai muita psyykkisiä oireita, psykiatrin apuun turvautuminen voi olla välttämätöntä.
Tiedon saaminen fibromyalgiasta on hoidon perusta. Potilaan on hyvä päästä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa fibromyalgiapotilaille tarkoitetulle kuntoutuskurssille. Ryhmäopetuksesta on saatu hyviä tuloksia. Kursseilla vähennetään sairastamiseen liittyvää uupumusta, rohkaistaan itsehoitoon ja harjoitteluun. Stressin välttäminen ja mielihyvän lisääminen lämpimillä kylvyillä, hieronnalla ja muilla pehmeillä fysioterapian keinoilla sekä keskusteluryhmät ja psykologinen tuki toimivat yhtenä hoitolinjana. Liikunta on keskeinen hoitomuoto. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.
Lääkkeistä on jonkin verran apua muun hoidon tukena. Yhtään fibromyalgian hoitoon tarkoitettua lääkettä ei ole vielä kehitetty. Ensisijaisesti voidaan kokeilla unen laatua ja mielialaa parantavaa lääkettä kuten esimerkiksi amitriptyliiniä (Triptyl ym.) Lääkehoidon hyöty havaitaan vasta viikkojen käytön jälkeen. Tavallisista kipulääkkeistä on vain vähän apua, mutta joitakin auttaa parasetamoli. Tulehduskipulääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Hankalimmissa tapauksissa kannattaa kokeilla neuropaattisen (hermoperäisen) kivun hoitoon kehitettyjä lääkkeitä, pregabaliinia (Lyrica) tai gapapentiiniä (Gabrion ym.).

Ennuste

Fibromyalgian ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien potilaiden oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. Kivut alkavat vähentyä noin 60 ikävuoden jälkeen. Fibromyalgia ei johda pysyviin elinvaurioihin eikä varsinaiseen invaliditeettiin.
Mahdollisuuksien mukaan on hyvissä ajoin huolehdittava sopeutumisesta työelämään. Esimerkiksi vuorotyö tai vetoinen työympäristö ovat oireita pahentavia tekijöitä. Monet joutuvat kuitenkin hakeutumaan eläkkeelle joko samanaikaisen muun sairauden tai vaikean fibromyalgian aiheuttamien psyykkisten oireiden vuoksi. Eläkkeistä päättävät viranomaiset ovat sitä mieltä, ettei pelkkä fibromyalgia ole pysyvän työkyvyttömyyden syy.