Vaikea migreeni

Yli 140 päivää ja jatkuu...

Kuukaudet tämän jatkuvan päänsäryn kanssa ovat olleet vaikeita. Neljä kuukautta olen sairaslomalla odotellut, että olotila helpottaisi ja yrittänyt luottaa lääkäreihin ja vaikka mihin. Olen miettinyt, kuinka hukassa olisinkaan ilman tukiverkostoa. Ilman läheisten kannustusta ja apua, en olisi selvinnyt näin pitkälle tämän sairastelun kanssa. Pelkästään se, että olen yrittänyt ajatella positiivisesti ja uskoa siihen, että kaikki järjestyy, ei olisi riittänyt pitämään mielialaani näin hyvänä. Hetkessä eläminen helpottaa ja auttaa jaksamaan, mutta tämä jatkuva tietämättömyys aiheuttaa ihan turhaa stressiä. Sairasloman huonoja puolia on se, että menot kasvaa ja rahaa tulee vähemmän. Epävarmuus tulevasta on itselle ollut tässä kaikessa pahin asia. En olisi koskaan uskonut, että 26 vuotiaana pohdiskelen voinko vielä joskus palata työelämään.

Mistä voimaa?

Olen yrittänyt keskittyä positiivisiin asioihin ja tehdä niitä asioita, mistä tykkään. Uskon, että olen oppinut suhtautumaan kipuihini lempeämmin ja se auttaa niiden kanssa jaksamisessa. Hyvinä päivinä, kun kipu on lievempää, yritän tehdä asioita, joihin en kovina kipupäivinä kykene. Olen joutunut perumaan tapaamisia ja siirtämään erilaisia kotiaskareita, kun migreeni on vienyt minut sängyn pohjalle. Fibromyalgiasäryt ovat jälleen voimistuneet ja yhdistelmänä tämä kipupaketti migreenin kansa, ei todellakaan ole helppo. Arki on haastavaa, mutta eteenpäin mennään. Läheisten ihmisten tuki ja ymmärrys on ollut todella suuri apu, tämän kaiken keskellä. Olenkin niin kiitollinen siitä, että ympäriläni on näin mahtava tukiverkosto. Kun tuntuu siltä, että seinät kaatuu päälle ja mikään ei onnistu, on ihanaa päästä ystävän kanssa juttelemaan ja purkamaan ajatuksiaan. Aina ei edes tarvitse puhua, pelkkä katsekin riittää piristämään päivää. Hymykin tarttuu ja se tuo yllättävän paljon voimaa.

Ulkona liikkuminen ja luonto, ovat munulle todella tärkeitä. Se että pääsen koiran kanssa lenkille ja raittiiseen ulkoilmaan, antaa minulle niin paljon. Ahdistus lievittyy ja saan ajatukseni sekeämpään järjestykseen. Varsinkin viimeaikoina, kun monta päivää viikosta, kuluu sohvalla tai sängynpohjalla. Koira on ollut minulle suuri pelastus todella moneen asiaan. En todellakaan liikkuisi senttiäkään huonoina päivinä, jos minulla ei olisi koiraa. Se auttaa minua siirtämään ajatukseni pois kivusta ja toimii eräänlaisena terapiamuotona. Vaikka liike usein lisääkin kipujani, se saa myös usein aikaan todella voimakkaan mielihyvän tunteen. Varsinkin pidempien lenkkien jälkeen, kun koira on saanut purkaa energioitaan ja itse olen kivusta huolimatta tehnyt tuon suorituksen. Olen niin onnellinen ja jotenkin niin voimaantunut, ettei kipu tuossa hetkessä haittaa lainkaan. Sitä tunnetta onkin vaikea kuvailla. Samaan aikaan tunnet niin monia erilaisia tunteita ja tuntemuksia, ilo, riemu, onni, kipu (erilaisissa muodoissa), lämpö ja se tunne, kun olet oikeasti ylittänyt itsesi. Huonoina päivinä saatan kävellä koirani kanssa pienen lenkin, hitaasti ja tuolloin keskityn luonnon pieniin ihmeisiin. Kuinka kaunista onkaan huurteen peitossa olevat lehdet tai kastehelmiä täynnä oleva ruoho. Kun pusähtyy hetkeksi ja keskittyy pieniin yksityikohtiin, ei huomaakkaan kuinka kipu jää taka-alalle.

Uusi lääke

Sain vihdoin hakea uuden lääkkeen viime viikolla. Pelkäsin ensin ajatusta siitä, että minun pitää opetella pistämään itseäni, muttei se niin paha asia ollutkaan. Tämän kyseisen lääkkeen pitäisi lievittää migreeniäni, mutta en ole vielä kokenut muutosta parempaan. Olen ollut vain entistä väsyneempi ja pääkipuni on jälleen voimistuneet. Todennäköisesti joudun odottamaan helpotusta vielä jonkin aikaa, mutta todella toivon tämän auttavan. Kuukauden päästä saan hakea uuden lääkekynän ja pääsen pistämää itseäni uudelleen. Tämä pitkittynyt ja kroonistunut migreenini, on ollut neurologeille arvoitus. 150 päivää lähenee ja aina vain kokeillaan. Terveyskeskus lääkärit konsultoivat neurologia ja neurologille pääsy lähetteellä kestää. Tämä terveydenhuollossa edestakaisin pompottelu on ollut itselle todella raskasta, enkä aina tiedä minne soittaisin. Kukaan ei ole missään välssä neuvonut, miten missäkin tilanteessa toimitaan ja miten jatko toteutuu. Loppupeleissä olen aivan yksin näiden kipujeni kanssa ja saan odotella uusia aikoja ja toimenpiteitä kuukausi tolkulla. Onneksi terveydenhuollosta löytyy myös mukavia ja ymmärtäväisiä ihmisiä, jotka jaksavat vaistailla kysymyksiini ja yrittävät auttaa. Suuri kiitos siis heille, jotka tekevät työtään suurella sydämellä.

27 päivää...

Migreenin vallassa

Päivät ovat tuntuneet todella pitkiltä, enkä ihan tarkalleen muista mitä olen puuhastellut viimeaikoina. Päässäni tuntuva jatkuva kipu, on muuttanut päiväni sumeiksi ja muistini ei toimi aivan normaalisti. Viikko sitten olin tiputuksessa terveyskeskuksessa ja toivoin kivun loppuvan siihen. Nyt olen Neurologian poliklinikalla kiinni tippaletkussa edelleen. Ranteessa oleva päivämäärä 31.7. kertoo, että olen ollut täällä jo viisi yötä. Sairaala alkaa olla todella tuttu ympäristö, enkä tiedä koska pääsen täältä kotiin. Kaikki tämä siis alkoi 27 päivää sitten, kun migreeni otti minusta vallan. Se ei ole ottanut helpottaakseen, eikä lääkkeetkään ole tehonneet. Kaikenlaisia kokeita on tehty ja magneettikuvatkin otettiin tänään. Saa nähdä onko lääkäreillä ideaa, mitä seuraavaksi tehdään. Välillä tuntuu, kuin olisin tulossa hulluksi, eikä mikään tunnu todelliseslta. Aivan kuin elämäni olisi laitettu hetkeksi paussille ja nyt minun on vain keskityttävä toipumiseen. Ehkä minun oli nyt aika huomata, että se lepokin on tärkeää ja että jatkuva meneminen ei välttämättä ole paras ratkaisu.

Välillä tuntuu, ettei lääkäreilläkään ole enää ajatustakaan siitä, mitä vielä voitaisiin kokeilla. Päivät vain toistelevat samoja kaavoja ja hoitajat vaihtuvat. Onneksi henkilökunta on ollut todella ystävällistä, vaikken pahemmin ole ollutkaan juttutuulella. Nyt olen todella ollut mukavuusalueeni ulkopuolella. En voi sietää sitä, että olen ns. vaivaksi muille ja joudun pyytämään apua. Mielummin hoitaisin kaiken itse jos voisin, mutta täällä en voi itse tehdä juuri mitään. Tunnen oloni niin avuttomaksi, etten oikeastaan tiedä edes mitä sanoisin. En ole pahemmin uskaltautunut liikkumaan huoneestanikaan minnekkään. Tänään uskaltauduin hetkeksi parvekkeelle istumaan, mutta tunnen itseni jotenkin typeräksi. Kurkin huoneen oven suussa, että missä täällä olisi jokin kiva nurkka, missä saisi vain istua ja katsella muiden puuhasteluja. Nämä huoneen seinät ovat jotenkin alkaneet tuntua ahdistavilta, kun en ole tottunut olemaan näin paljon itsekseni. Pohdin, että ehkä joku muukin on joskus tuntenut samoin, eikä tämä ole ollenkaan epätavallista. Itselle tämä on kuitenkin ensimmäinen kokemus, kun olen sairaalassa näin kauan. Ja toisaalta olen ollut siinä suhteessa onnekaskin, kun en ole ennen joutunut täällä pitkiä aikoja viettämään.

Oma mieleni on ollut täällä pahin viholliseni ja se onkin yrittänyt tehdä kepposiaan jatkuvasti. Pelottavat ajatukset saavat aina välillä vallan ja pelkään, ettei tämä lopu koskaan. Olen parhaani mukaan yrittänyt pysyä positiivisena ja yrittänyt luottaa siihen, että kaikki vielä järjestyy. Vaikka kipu ei olekkaan minulle uusi tuttavuus ja olen elänyt sen kanssa miltein koko elämäni, on tämä silti minulle uutta. Kipu on ollut erilaista, elämäni eri vaiheissa, mutta tämä taitaa olla tähän astisen elämäni pahin kipukausi. Fibrokivut tuntuvat tällä hetkellä todella pieniltä tämän hallitsevan migreenin myllerryksen alla. Jatkuva kellon kurkkiminen ja odottelu tuntuu ikuisuudelta ja välillä ihmettelen minne tämä kaikki aika valuu.
En ehkä saanut tähän elämään kaikista parhaimpia pelikortteja, mutta näillä mennään mitä on saatu. Opin kantapään kautta, ettei sairauden vastustaminen tuota minkäännäköistä positiivista tulosta. Mitä nopeammin yrittää hyväksyä tilanteen ja kääntää ajatukset tulevaan, sen helpompi on lähteä etenemään elämässä. On turha kuluttaa aikaansa sairauden märehtimiseen ja jonkin syyllisen etsimiseen, kun se ei hyödytä itseä millään lailla. Eihän se tietenkään mukavaa ole ja joskus tekisi mieli vain raivota, muttei siitäkään tule parempi mieli. Tilanne on mikä on ja sen kanssa voi oppia elämään. Kaikki on vain itsestä kiinni ja kuinka paljon on valmis satsaamaan siihen omaan parempaan elämään. Kun heittää vesisateen sekaan hieman arurinkoa, voi synkimmänkin pilven takaa pilkottaa sateenkaari.

Läheiset

Yllätyin todella positiivisesti, kuinka ihmiset ovat lähettäneet kannustusviestejä ja olleet tukenani. Kuinka kiitollinen olenkaan siitä, että minulla on elämässäni niin paljon ihania ihmisiä. On helpompaa jaksaa kivun kanssa, kun tietää ettei ole yksin. Se oma tukiverkosto näyttäytyy silloin, kun sitä eniten tarvitsee. Kun huomaat olevasi sellaisessa elämäntilanteessa, kun oikeasti tarvitset tukea ja ymmärrystä, on silloin huomattava ne ihmiset, jotka pyytämättä tarttuvat sinua kädestä. Ei ole mitään niin arvokasta, kuin ne läheiset ihmiset ympärillä, jotka oikeasti sinua rakastavat. Koen olevani todella etuoikeutettu, kun minulla on elämässäni niin mahtavia ihmisiä. Toivonkin heidän tietävän kuinka rakkaita he ovat minulle ja aion myös sanoa sen heille ääneen. Sitä ei voi koskaan kertoa liikaa, kuinka rakas ihminen itselle on. Olen saanut kohdata elämäni varrella todella paljon aivan mahtavia tyyppejä ja omalla tavallaan jokainen heistä on jättänyt jälkensä rikastuttaen matkaani. Meistä jokaisesta jää jälki tähän maailmaan ja toistemme elämiin. On vain itsestämme kiinni, minkälaisen jäljen haluamme itsestämme jättää. Toivon koko sydämestäni, että saan viettää enemmän aikaa läheisteni kanssa ja kertoa heillekuinka rakkaita he minulle ovat. Nyt vielä enemmän kuin koskaan, aion arvostaa yhdessä kokemaani aikaa ihmisten kanssa enemmän.